Vendredi 19 mai, l'association Côté Cour a eu le plaisir de recevoir Nicolas Ballay venu nous parler :
de son fils Maé,
de sa maladie - le syndrome de Prader-Willi
et de l'association Prader-Willi France.
Le syndrome de Prader-Willi est une maladie neurogénétique rare. Les personnes qui en sont atteintes n'ont pas de sensation de satiété et sont très attirées par la nourriture, ce qui peut conduire à une obésité morbide. On constate également un retard dans le développement psychomoteur (marche, langage,...), des problèmes de vue, de nervosité, des scolioses, des problèmes de socialisation.
L'association Prader-Willi France, gérée par des parents bénévoles, a pour objectif d'aider la recherche, de former, d'informer sur la maladie, d'améliorer la vie des malades.
Maé, c'est cet adorable petit garçon de 3 ans. Il marche depuis peu, mais ne parle pas encore. Ses parents utilisent la langue des signes pour l'aider à communiquer. Il a de gros problèmes de scoliose. Il va à l'école 3 fois par semaine avec une AVS.
Pour lui, son papa a réuni une douzaine d'amis en octobre 2016 pour une course à pieds qui a relié le stade Geoffroy Guichard à Saint-Etienne au CHU de Toulouse (centre de référence du syndrome de Prader-Willi). Ils ont également créé une page Facebook :
qui fait écho à toutes les initiatives entreprises pour aider Maé et ses amis dans leur lutte contre la maladie.
C'est donc pour l'association Prader-Willi France et à travers elle pour le petit Maé que Côté Cour donnera 2 représentations les 21 et 22 octobre prochains.
Une raison de plus de venir nombreux nous applaudir !