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Rencontre avec Nicolas Ballay - Prader-Willi France

25/05/2017

Vendredi 19 mai, l'association Côté Cour a eu le plaisir de recevoir Nicolas Ballay venu nous parler :

de son fils Maé,

de sa maladie - le syndrome de Prader-Willi

et de l'association Prader-Willi France.

 

Le syndrome de Prader-Willi est une maladie neurogénétique rare. Les personnes qui en sont atteintes n'ont pas de sensation de satiété et sont très attirées par la nourriture, ce qui peut conduire à une obésité morbide. On constate également un retard dans le développement psychomoteur (marche, langage,...), des problèmes de vue, de nervosité, des scolioses, des problèmes de socialisation.

 

L'association Prader-Willi France, gérée par des parents bénévoles, a pour objectif d'aider la recherche, de former, d'informer sur la maladie, d'améliorer la vie des malades. 

 

 

Maé, c'est cet adorable petit garçon de 3 ans. Il marche depuis peu, mais ne parle pas encore. Ses parents utilisent la langue des signes pour l'aider à communiquer. Il a de gros problèmes de scoliose. Il va à l'école 3 fois par semaine avec une AVS. 

 

Pour lui, son papa a réuni une douzaine d'amis en octobre 2016 pour une course à pieds qui a relié le stade Geoffroy Guichard à Saint-Etienne au CHU de Toulouse (centre de référence du syndrome de Prader-Willi). Ils ont également créé une page Facebook :

 

Petite Traversée pour Maé

 

qui fait écho à toutes les initiatives entreprises pour aider Maé et ses amis dans leur lutte contre la maladie.

 

C'est donc pour l'association Prader-Willi France et à travers elle pour le petit Maé que Côté Cour donnera 2 représentations les 21 et 22 octobre prochains.

 

Une raison de plus de venir nombreux nous applaudir !

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