Liciano, le battant bénéficiaire de notre spectacle 2025

Líciano a 7 ans, il vit à Riorges et est atteint d’une maladie génétique rare du nom d’hypoplasie ponto-cérébelleuse qui se caractérise par une atrophie du cervelet et du tronc cérébral.

C'est Marjorie, sa maman, qui nous a envoyé en septembre 2024 un message tout en retenue qui nous a touchés au coeur. Elle y expliquait les conséquences de la maladie : retard cognitif, retard psychomoteur et de langage, troubles alimentaires et de déglutition, hypertonie avec une forte spasticité, crises d'épilepsies, espérance de vie réduite... Et nous disait avoir créé avec ses proches une association pour aider Líciano dans son combat pour la vie. Enfin, elle souhaitait savoir si nous pourrions envisager de jouer une représentation en faveur de son association.

Nous avons donc rencontré les membres de l'association Liciano le battant. Nous avons appris que Líciano se déplace en fauteuil roulant car il ne marche pas, il ne tient pas assis non plus, il ne parle pas, Il mange uniquement mixé du fait de ses troubles alimentaires et il est nourrit par une sonde gastrique la nuit. Il a également des problèmes pulmonaires entre autres…

Sa maman tient à offrir à son fils la plus belle vie possible. Les semaines de Líciano sont rythmées par différents rendez-vous médicaux : deux séances de kinésithérapie, une séance de balnéothérapie, une d’orthophonie, et une d’ergothérapie, ainsi qu’un suivi régulier avec différents spécialistes à Bron et St Etienne.

Mais Líciano pratique également du handi-patinage depuis 1 an et il est passionné par les oiseaux. Sa maman lui propose diverses activités sensorielles, des sorties, des piques-niques entre cousins, des vacances.

L'association Líciano le battant est toute jeune, elle est née en avril 2024 ! Son le but est de soutenir et venir en aide à Líciano, pour financer des soins, des thérapies et du matériel spécialisé très onéreux mais indispensable à sa qualité de vie et son état de santé - et malheureusement peu pris en charge, voir par du tout.

Dans les projets de l'association, on trouve notamment :

• l’aménagement du domicile notamment avec un lève-personne,

• la possibilité de lui offrir des séances d’équithérapie, grandement bénéfique à de nombreux niveaux,

• une protection intempéries Veltop sur son fauteuil roulant,

• et le plus important, la possibilité d’acquérir un véhicule aménagé TPMR, pour pouvoir effectuer les trajets dans de bonnes conditions et surtout pouvoir transporter ses différents appareillages dont il a besoin au quotidien.

Sur le profil Facebook « Asso Liciano le Battant » vous pourrez suivre et découvrir le quotidien de Liciano, ses joies, ses batailles et ses victoires sur la vie. Si vous souhaitez l'aider, une cagnotte de dons est aussi en ligne sur le site Helloasso.

Notre spectacle 2025 se tiendra à l'escale à Veauche les 11 et 12 octobre prochains

Nous avons hâte de vous retrouver et espérons que vous viendrez nombreux passer un bon moment en notre compagnie, et aider Líciano à continuer de sourire.