En ce début d'année, nous souhaitons mettre en lumière une personne qui a rejoint la troupe il y a un peu plus d'un an. Une personne dont nous pouvons dire qu'elle est
EXTRA ordinaire
Extraordinaire oui, pour plusieurs raisons que vous allez découvrir au fil des trois articles qui lui seront consacrés.
Arthur, qui a joué le rôle de Peter Pan dans notre dernier spectacle, est atteint de sclérose tubéreuse de Bourneville. Veuillez noter que nous venons en une phrase de vous donner déjà 3 critères qui le rendent extraordinaire : il est malade, il est monté sur scène, il a joué Peter Pan, un personnage attachant qui lui ressemble par bien des aspects !
Sclérose tubéreuse de Bourneville... Qu'est-ce que c'est (encore !) que cette maladie ?
Il s'agit d'une maladie génétique rare et, comme d'autres que nous avons déjà eu l'occasion d'évoquer ici au fil de nos rencontres, très peu connue. Les premiers signes apparaissent généralement vers l'âge de 6 mois sous forme de crises d'épilepsie. Ces crises peuvent toutefois se déclarer plus tard, jusqu'à l'âge adulte. Elles sont associées à l'apparition de tubers qui sont de petites tumeurs bénignes qui donnent son nom à la maladie. Les degrés de gravité sont très variables : certains malades vivent une vie quasiment normale tandis que d'autres sont plus lourdement handicapés. Si vous avez envie d'en savoir plus, le site Sclérose tubéreuse de Bourneville est une mine d'informations très simples d'accès pour mieux comprendre cette maladie et le quotidien des malades.
En ce qui concerne particulièrement Arthur, depuis sa naissance jusqu'à l'âge de 3 ans environ, il a fait une soixantaine de crises d'épilepsie par jour, ce qui a considérablement endommagé son cerveau et en particulier la zone d'acquisition du langage, de la lecture et de l'écriture. A l'âge de 3 ans, il a subit une opération du cerveau afin d'enlever les foyers épileptiques les plus importants. Cela a permis de réduire considérablement le nombre de crises d'épilepsie. Malheureusement, il n'a pas été possible d'enlever tous les foyers épileptiques... Son traitement médicamenteux est lourd. En 2013, il s'est fait implanter un simulateur vagal permettant d'analyser et de réguler l'activité électrique du cerveau.
Malgré toutes ces épreuves et les barrières liées au handicap, Arthur est toujours demandeur et curieux de découvrir de nouveaux horizons et c'est animé de cette curiosité et de l'envie de faire des activités dans le milieu ordinaire qu'il a souhaité faire du théâtre. Aujourd'hui, le théâtre rythme sa semaine. Dès qu'il rentre du travail, il sort ses textes et met toute la famille en répétition ! Il attend avec impatience chaque vendredi soir pour retrouver ses copains de la troupe Côté Cour.
Un grand merci à Chantal, la maman d'Arthur et à Edouard, son beau-père dont les témoignages ont permis la rédaction de cet article.